專業文章

成人日托◎○早期療育◎○重殘養護◎○輔具資源中心◎○洗衣庇護工場◎○支架工作室


 

他們不是這樣

(本院董事長 劉 侃)

腦性麻痺的基本認識

(摘自黃美絹醫師編著腦性麻痺的預防與復健

腦性麻痺患童的治療服務及機構發展

張美珍(本院治療師)

腦性麻痺的類型與特徵

   (摘自楊拯華編著-腦性麻痺兒童早期教學實驗計畫報告及其他)

 

    他們不是這樣

    殘障〞這個名詞本身就讓一般大眾會錯了意,瞄錯了方向,〝殘〞是說到缺失,是一種〝不可恢復性〞的遺憾,是比較偏重外表器官性的描述,事實上很多的殘障者在器官上並沒有缺少,像小兒麻痺,他們的手腳並沒有缺少,只是比正常人瘦小而已,發揮不了手腳的正常作用,而腦性麻痺患者,他們的腦子還在,只是部份運動神經不來電,控制不了該控制的肌肉,而變成了吊眼、歪脖子的模樣。因此,筆者個人比較喜愛使用〝機障〞這個名詞,至少有幾個好處,第一:它更準確的說明了症狀,是屬於機能性的失喪或障礙。第二:讓大家不再過分重視或強調器官上的有無與差異,只要機能恢復正常,就應該是正常人,這一個觀念上的改變會直接影響到人們對〝機障〞(殘障)者的態度。機障復健工作是一條長遠的路,需要投下人力、財力與愛心,耐心的工作,隨著機障者各階段復健工作的次第開展,社會的參與也是愈來愈大,一個人在不幸成為機障者以後,除了第一階段〝生理復健〞與個人的關係較為密切外,此後心理復健,職業復健,以及最後階段,機障者在重回社會前的社會復健等,其中復健工作的成敗、財力、人力的消耗等,都關係於社會對機障者接納與關懷的程度。

  復健工作最終的目標就是使機障者再度常人化(NORMALIZATION),使他們在社會上能再恢復到正常的角色與功能,而社會對機障者應有的心態,該是〝人溺已溺,人飢已飢〞的同命感,已身化(SOLIDIFICATION)。社會大眾對機障者的同命感是機障者是否能常人化的決定因素,為了更有效、更快速的使機障者常人化,社會大眾除了被動式的關懷與同情外,甚至也需要主動性的去幫助機障者突破復健上的障礙,對他們的幫助不應僅限於輔助救濟款項的發放,更需要結合科技、工程、心理、教育各方面的技能來突破復健的障礙,復健的問題不僅僅根據我們的能力可以編列多少預算,更重要的是要考慮為了要達到〝常人化〞的細節步驟中,機障者到底需要什麼?例如:智能障礙、腦性麻痺,最起始階段的復健工作有所謂的〝隨身訓練〞,訓練孩子能自己照顧自己,像〝穿衣、吃飯〞、如廁等最小的事情,有時還要經過〝分解動作〞式的長期演練才能成功,一旦訓練完成,孩子也由完全倚靠別人的情況下,稍稍能自立了一點,這一點點的自立,也是孩子邁向常人化的一大步,而僅僅這一點〝隨身訓練〞就包含了許多心理學、教育學上的理論與技巧,此外,一些〝居家環境〞中重新改設的小〝附件〞,也能讓許多殘障者過一個比較〝不求人的生活〞,比如一般用的門鎖常常使手部肌肉衰弱的人,沒有辦法打開,但事實上,只要他有一支較長的槓桿,一端裝上一個〝吸著頭〞,就很容易的解決了開門鎖的問題,否則連開門這樣的小事都要別人來幫忙,他又如何敢走入社會群體裡呢?另外,像可供盲人辨認的音響交通標誌、機障者能方便使用的衛生設備,能方便他們出入的階梯,大門等等,都是我們要主動替機障者設想和解決的,要讓機障者自立,要自最小的生活細節開始。這一類型結合復健與工程的學問在國外是自成一系的〝復健工程學〞。美國、加拿大己有〝復健工程學會〞,而且在加拿大還有世界性的〝復健工程會議〞。復健工程主要的目的是統合各項科技,對機障者失去的機能,尋找人工的替代品或解決方式。談到復健工程的基本意識形態,也就是主動的設法消弭機障者復健上的障礙,這一類的工作有時並不須要大的投資,只要小小設計上的改變就可以達到目的。如果公用設備的樓梯能在扶手上另加一道鐵杆,就大大的增加拐杖使用者上下樓梯的方便和安全性,而在樓梯上修設距離適當的兩道斜坡,就能使輪椅使用者〝更上一層樓〞,雖然不能自己推上去,但卻能將幫忙的人數由四個人抬輪椅減成由二個人甚至由一個人來幫忙推輪椅上樓梯。社會上雖然各處都可以找到熱心的人士幫忙,但是,任何人都希望自己能活的〝不求人〞最好。

  現在我們再回到腦性麻痺的話題上,腦性麻痺的患者之所以讓家長洩氣、失望,大部份是因為語言和動作上的障礙,什麼都不會做,什麼也不會說,有的甚至站也站不住,坐也坐不穩,吃一口飯還可能噴的你一頭一臉的,弄的家長罵也罵不會,打也打不會,更別談到要〝教育〞了。事實上,他們需要讓專門的復健治療,對於動作方面的障礙,

  對於智力正常的腦性麻痺患者而言,除了診斷及治療外,目前更急需的是教育機構,讓他們和正常的孩子一樣,享受受教育的權力,當然教育上障礙的消除就刻不容緩了。以筆者目前服務的屏東私立勝利之家來說,勝利之家也是30餘年前台灣首先設立收容小兒麻痺場所之一,收容了腦性麻痺兒童寄宿,他們和其他小兒麻痺的院童一起在屏東和平國小特殊班就讀,他們的困難是手不能寫,口不能說,學校的老師們是盡了全力了,可是他們到底學了多少?也無從考察,考試到了,有時甚至口試也探不出結果,但是毫無疑問的,孩子們是在以相當的速度吸收知識,對於不能適當有效的表達自己的意思,他們也感到非常沮喪,尤其是當老師發回考試卷時,更是他們定期性的情緒低潮,因為明明知道,明明是自己會做的題目,卻由於寫的太慢,或寫的太亂而得不到好成績,因此,我們想到了以電腦來解決孩子們意思表達〝輸入〞、〝輸出〞的困難,他們不再需要苦苦一筆筆的寫下也許無法辨認的字,只要按下適當的鍵,螢幕上就能跳出你想要的字,另外,還製作了適合他們使用的超大型鍵盤,加大各鍵的距離,免得手瞄不準,誤觸到別的鍵。

我們這麼作算是微不足道,但是希望能拋磚引玉,再喚起大眾對機障者同胞的關懷,而勝利之家面對未來龐大人力及財力的需要,也盼望社會大眾多多支持。機障同胞和我們雖然有外形上的差異,身體裡流的還是中國人的血。雖然有有口難言、有腳難行,但是也和我們一般人一樣有人性的尊嚴和需要,也許教育在他們身上有時難以看到效果,但是他們也有自我成長和肯定需要,只等著我們用善意的了解和接納,主動的關懷和教育;不斷的信心和愛心把他們帶上常人化的路,千萬不可放棄,不能把他們看作是〝無用之人〞,家姊劉俠(杏林子)今天能成立伊甸殘障基金會,回饋社會,服務其他機障同胞,這一段40年的復健里程,能成功的走下來,我想最基本的是家父家母和弟妹們從來也沒把她看成是個〝沒有用的人〞,或羞於與她為伍,家裡除了她是〝小學士〞以外(杏林子自封),其他都是大學士、碩士、博士,但是我想我們沒有一個兄弟姊妹能比她發出更多的愛和鼓勵。有一天,我們也會老,也會殘,也會死,只有今天你、我、大家都發揮同命感,那一天痛苦時,才有人陪伴,也才能讓我們在最低潮的時候,經驗人性的光輝、社會的溫暖。