為了讓更多人了解小腦萎縮症，中華小腦萎縮症病友協會特別將每年的 7 月 2 日訂為「企鵝日」。這個名稱的由來，是因為小腦萎縮症患者在行走時，常會像企鵝一樣搖搖晃晃，因此選擇企鵝作為象徵。
在這個特別的月份，我們想帶大家認識住在勝利之家、唯一一位罹患小腦萎縮症的住民——阿寬。讓我們一起走進他的世界，感受他與疾病共存的勇氣與歷程。
還有人記得那部感動無數人的日劇《一公升的眼淚》嗎？
故事發生在1970年代末的名古屋，一位15歲的國三少女-木藤亞也，正準備邁向夢想中的高中生活，迎接屬於青春的燦爛時光。然而，一場從未預料的疾病卻徹底改寫了她的人生——脊髓小腦萎縮症，一種罕見、漸進式、無法逆轉的絕症，使她的生命在短短十年間加速凋零，也讓無數觀眾落下真摯的淚水。
在勝利之家，我們也有一位這樣的朋友。
他叫阿寬。
十多年來，我親眼看著阿寬與命運對抗的樣子。他患有小腦萎縮症，但仍努力用自己的力氣，走過每一天。為了多賺一些零用錢，他曾在勝利之家側門的膳工坊販賣麵包，那雙手雖然不再靈活，卻依然一張一張地遞錢、找錢，用自己的方式，守住生活裡那份小小卻堅定的尊嚴與價值。
剛來到勝利之家的阿寬，是個活潑開朗的大男孩。他熱愛動漫，也著迷於霹靂布袋戲，總愛與我們分享劇情與角色，每一次談起，眼中都閃著光。他的房間裡擺滿布袋戲偶，那些是他夢想的投射。曾經，我在休假日陪他去電影院看《神力女超人》的第一集，看完後他興奮地跟我聊著劇情，像個大孩子一樣滿足。那年，我們還一起去了夢時代，只為了圓他一個「親眼看見戲偶」的心願。
然而，病症從不停止它的腳步。
隨著時間流逝，阿寬的身體逐漸背叛他。手變得無力，無法再一一整理心愛的人偶，只能將它們小心收起、擺在視線可及的地方。腳也漸漸無法支撐他行走，原本能夠自理的生活，如今得仰賴別人的協助。那天，我發現他默默地在角落掉眼淚，那不是因為哪裡痛，而是他發現，無法再像以前一樣生活。儘管如此，他在我們面前總是強忍情緒，用笑容和一份倔強撐著，彷彿什麼都沒變。
現在，他的世界縮小了。僅剩的興趣是透過平板追劇、看影片，在畫面與音樂中找尋片刻的慰藉。我常想，如果是我，是否也能像他這樣勇敢？當生活逐漸剝奪我們所擁有的一切，我們是否還能選擇堅持，而不是怨天尤人？
雖然小腦萎縮症是不可逆的，我們也都明白他無法「好起來」。但阿寬沒有放棄。他仍努力做復健，只要身體允許，就不願錯過任何一個「還能動」的時刻。因為那是他對生命的回應，也是對我們信任的回報。
阿寬的故事沒有什麼驚天動地的轉折，只有一天天的努力與堅持。他從來不是站在聚光燈下的人，卻是讓我們由衷敬佩，一個默默撐起自己生命重量的真正英雄。
在勝利之家，還有很多像阿寬一樣的人。他們或許無法用言語清楚表達，但他們懂得珍惜、懂得愛、懂得盡自己所能好好活著。這些不被世界看見的堅持，需要更多溫柔的眼睛來理解、陪伴，與支持。
因為有您的關心，我們得以繼續為他們撐起一個可以安心依靠的家。
願每一位在時光中努力走著的人，都能被世界溫柔以待。
